Autoridades, especialistas e representantes de organizações da sociedade civil participam dos painéis, mediados pela repórter especial de Saúde da Folha Cláudia Collucci. |
Folha de S.Paulo
Autoridades, especialistas e representantes de organizações da sociedade civil participam dos painéis, mediados pela repórter especial de Saúde da Folha Cláudia Collucci. Os debates são transmitidos ao vivo pelo canal do jornal no YouTube.
Damila Trufelli, diretora médica e de assuntos regulatórios da J&J Innovative Medicine, faz a fala de abertura do seminário.
No primeiro painel, "Diagnóstico Melhores e Mais Rápidos", a mesa discute os obstáculos que retardam o diagnóstico de doenças raras. Como muitos sinais e sintomas dessas condições podem ser confundidos com doenças comuns, a falta de familiaridade clínica e respostas atípicas aos tratamentos são um desafio para o SUS (Sistema Único de Saúde).
Já a segunda mesa, "Novas fronteiras no tratamento", tem como foco as principais apostas da ciência para o tratamento de doenças raras, como terapias de RNA, uso intensivo de inteligência artificial, ensaios clínicos adaptativos e a medicina de precisão.
HOJE
às 9h (horário de Brasília)
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PROGRAMAÇÃO

ABERTURA: 9h30
Damila Trufelli
diretora médica e de assuntos regulatórios da J&J Innovative Medicine

PAINEL 1: 9h50 às 10h50
Diagnósticos melhores e mais rápidos
Natan Monsores de Sá
coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde
Débora Gusmão Melo
médica geneticista e professora da Unifesp
Andrea Maria Amarante de Oliveira
presidente da Abrami (Associação Brasileira de Miastenia)
Acary Souza Bulle Oliveira
coordenador do Setor de Investigação em Doenças Musculares da Unifesp

PAINEL 2: 11h10 às 12h10
Novas fronteiras no tratamento
Carisi Polanczyk
coordenadora do Instituto de Avaliação de Tecnologia em Saúde
Edmar Zanoteli
professor do Departamento de Neurologia da Faculdade de Medicina da USP
Damila Trufelli
diretora médica e de assuntos regulatórios da J&J Innovative Medicine
Antoine Daher
presidente da Casa Hunter, da Casa dos Raros e da Febrararas (Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras)

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